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文| 愛德仁協會

有鑒於國內相當缺乏在照護成人肯納症方面的技術與方法,也缺乏專為成人肯納症而設立的安養機構,因此結合四方有心人士的規劃與鼓勵下在20092月正式成立社團法人宜蘭縣愛徳仁協會及貓頭鷹工作坊,想要補強國內在這一方面的空缺。

剛開始我們先以俊余為對象,除了每天讓他畫圖外,我們也安排其他工作或活動並採取監控的方式,從旁觀察與俊余每天互動的過程,將他內心情緒的反應及行為舉止做成紀錄。過去俊余因為表達能力與社交能力較差,無法完整正確說出自己的情緒與感覺,因而常造成心理上的挫折,偶有肢體動作出現,還一度被列為特殊人物。有幸從蔡逸周教授的研究理論中,我們知道不需要把肯納症當成是病人的方式來對待,而且肯納症是天生而不是後天造成的,他們應該被看成有「隱藏的天分」的獨特的人;通常肯納症者的負面行為都是有原因的,大都是當下自己遇到的挫折或溝通不良所造成的,他們無法處理心中不滿的情緒。

基於這樣的想法與好奇心驅使下,我們試著從俊余身上發現並探討每件事件發生的原因,並試著找出答案?這是一件需要敏銳度極高與高度腦力激盪的工作,剛開始毫無頭緒,有太多的假設,因為我們都習慣於以為出發點的思考邏輯在跟一般人互動,常因慣性想法而忽略了他們是特殊的一群,強迫他們要學習跟我們一樣;我們不能預先假設他們能理解我們的用意,所以大家現在都在想如何發展一套他們跟我們的溝通模式,我想這也是全世界的專家、學者們及眾多肯納家庭都想知道的答案;但也因為肯納症者的功能差異極大,障礙也不同,所以方法絕對不會只有一個。

從過去到現在,在俊余身上我們慢慢理出一些頭緒,也漸漸知道他生氣的原因,也唯有找出原因才能避免事件再次發生並能事先預防。每一次事件原因的發現都是一項難得寶貴的經驗,也代表著我們可以教導俊余以後直接說出發生這種情形時心中的感受,讓我們來協助處理,而不是弄壞東西,這種感覺無論是對俊余及我們來說都是增進彼此溝通的一大進步。

希望貓頭鷹工作坊將來能收集更多與成年肯納症者相處的經驗,以從俊余身上學習到理論,是否能擴及類似性質障礙的肯納症者,值得考驗!也希望能以這樣的經驗,經常與肯納症者家庭成員、專家、學者們及社會大眾分享我們的喜悅!

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