欣賞肯納花園裡那朵慢開的小花
文|王華沛 (國立臺灣師範大學 復健諮商研究所 所長)
肯納症(Kanner syndrome)的智慧火花或特殊才藝,往往超越常人的想像,每個肯納兒都如同尚未綻放的小花,被緊束在外表醜醜的、含刺的花苞裡,不知道盛開時會是甚麼模樣,周遭的人往往既期待又怕受傷害。因為,有限的溝通能力,特殊的人際互動模式,是肯納兒共同的特徵,也因此讓人無法理解,是怎樣的生命本質,造就這麼多樣與豐富的人間百態?
說到俊余,腦海裡就會浮現出鮮明的畫面,那是他三歲半在台大兒童心理衛生中心日間留院部那一幕:一手拿著剪刀,一手抓著一張A4的影印紙,神乎奇技沿著紙張邊緣剪成一條至少一公尺長的紙帶。完成大作之後,手上捏著紙帶一端站到桌子上,陶醉在電風扇底下飛揚的紙條給予他無法言喻的快感。當時,我只從教科書上讀到那是一種知覺的過度刺激,不知道這個孩子所展現的能力,會是我個人在教育這條路上許多精采分享的素材!
看著他從國小到國中,從台北到宜蘭,從普通學校到特殊教育學校;離開學校到機構,從宜蘭到花蓮,從蘭智到肯納園。一路走來,看到他的歡笑與輕鬆、看到他的焦慮和緊張,也看到身邊最親近家人的掙扎與改變。我雖忝為特教老師,自忖沒有對他的學習有絲毫的助益。相反的,他是我的老師__啟發我對肯納症的認識與了解。我專業領域的學習與成長,從特殊教育到復健諮商,我們一家人的蘭陽移民之旅,都循著他的足跡前進。
最近這一年,俊余在素秋老師的陪伴與啟發下,又展現出生命中不可思議的獨創性。乍看是塗鴉,卻有奔放的色彩;質樸的筆觸,點畫出人像中最鮮明的特徵;像俊余這樣的大朋友,豐富了我的生命。這種影響力更具有滲透性與感染力!
最近拜讀波西亞.艾佛森的【奇蹟的孩子】,這本書紀錄了為愛兒開啟封閉心靈的旅程,我欲罷不能一口氣讀完,內心受到極大震撼。自閉症的德夫花了九年的時間,才能透過字母板,表達自己,也就是可以與人溝通。這歷史的時刻,這九年的時間…不是等待來了,是無數治療課程、復健醫學法、教學法…和波西亞發揭遠在印度自閉兒提托,透過母親索瑪在家教導他藉著指認字母板拼出句子,提托學會了表達、溝通,甚至寫出詩集。波西亞契而不捨把她們聘請到美國,傾盡全力讓醫學、學術、精神、心理界…等權威專家人士願意研究提托,進一步複製索瑪教導自閉兒指認字母板進行溝通的歷程,幫助自閉兒打破那「百萬中之一的例外」才會溝通的魔咒。
波西亞的偉大在於關照全天下的自閉兒,她說:「…我隨時祈禱,不只是為德夫,也是為所有受自閉性折磨的孩子。他們全都該要有奇蹟。」這樣的心情與努力,我也在俊余的身邊看到。不只是俊余爸、媽,還有永不放棄的素秋老師。當俊余從簡單塗鴉到豐富的線條,從大剌剌的色塊到細膩的人物描繪,我們驚艷於他內心的豐富,更看到輔助溝通系統(Augmentative and Alternative Communication)在俊余身上充分展現。透過素秋老師的引導,俊余「畫」出他的內心世界,表達他豐富的內在,也讓行為ABC模式得到具體的印證。
俊余爸說:「也許他不會『說』但期待他會『畫』,希望他會『畫』出他的『說』。繪畫的過程中,建立了我們衷心祈求的溝通之路。」
「俊余經由繪畫的過程,無形中讓緊張的心境逐漸舒緩,也利用繪畫讓他學習指令的改變,最可貴的就是讓俊余畫出發生事件的肇因與過程。」
俊余的表現,好像花園裡那一朵最慢綻放的小花,卻是驚艷。然而,這只是肯納兒多采多姿的面向之一,更多精彩的故事,需要我們用心去發掘與體會。然而,我絕不願意因此造成一種錯覺:以為所有的肯納兒都可以、也應該表現出像俊余一樣的繪畫天份。肯納兒的謎樣人生,反映出我們對於生命本質的難以參透。每次看到某些具備特殊才藝的孩子被歌頌,我除了為孩子們喝采,也會以戒慎恐懼之心提醒父母或是特教老師們,不要以單一的標準,或相同的期待去看待不同的生命。
展望未來,我們需要像素秋老師的慧眼,看出那一朵朵未開的小花,也需要更多的家長,真心對待肯納兒。不論孩子是否因緣具足,表現出某些特定的天份?或只是受限於心智功能,難以展現其專長?他﹝她﹞都是我們的心肝寶貝,也不要因為孩子的「能」與「不能」決定其所受到的待遇。唯有如此,才能共同構建一幅繽紛的人間淨土:
--許多大朋友小朋友住在一起,不論他是何許人?智障、聽障、肯納也好,亞斯柏格也罷!或是所謂的正常人。大家各司其職,各有貢獻。
--大家在意的不是你的固執行為,不是你的無厘頭反覆提問,更不管你是否做些看似無意義的自我刺激?
--雖在同一屋簷下,大家彷彿在幾條平行線上運行,或是在一個時空錯置的荒謬劇舞台上,偶而才交會出一絲絲燦爛的光芒。
--沒有人被強烈壓制,沒有人被期待做他能力所不能及的作業;
--沒有業績的壓力,更沒有不速之客帶來壓迫感與窒息感。
--至於我們是否產出有價值的成果,普羅大眾如何看待我們的成品,就留給市場吧!
--我們只知道:想畫就畫!能玩就玩!
--重要的是:真真實實的活著!
2008年12月6日於宜蘭憨鷯坊