貓頭鷹工作坊

我們的孩子沒有自(我封)閉症
       ── 我們的孩子不是「人」嗎？

美國密西根大學醫學中心  蔡逸周  教授

地球是扁平的？
　　在很多很多年以前，當一些聰明又好奇的科學家開始觀察宇宙，但又還沒有很好的天文知識的時侯，他們下了一個結論說「地球是扁平的」。經過好多年後，在人類累積了更多的天文知識，另一批科學家決定「地球是圓的」。到今天幾乎大家都接受「地球是圓的」觀念。  

Autism是相當不妥當的
　　美國的Kanner（肯納）醫師在1943年發表了一篇論文描述他的十一位病人的臨床症狀及行為。他觀察到這十一位病人都有下列一些共同的症狀：喜歡獨處或獨來獨往，與人交往比較冷漠，在語言表達及溝通方面的發展相當遲緩、落後或異常，喜歡做一些重複性的動作或行為，或比較堅持按照固定的規則來過日子。Kanner醫師也觀察到這些症狀通常在一、二歲大的時候就開始出現了，所以他把這些病人稱為有「Infantile Autism」。 這個診斷名稱被採用到1987年當美國精神科學會修改第三版的診斷條例（DSM-III-R）的時候改成Autistic Disorder。 因為當時覺得用「Infantile（幼兒）」來稱青少年及成年人有Autism是相當不妥當的。 這個診斷名詞的修改是合理而且應該的。 至於用「Autistic Disorder」這個英文名詞是否適當，有待未來的探討。 

一種成長障礙
　　就我所知道的一些過去的歷史，當年在台灣的早期的專業人員在開始學習研究「Infantile Autism」時把它翻譯成「幼兒自閉症」,後來也因為上述同樣的原因，「幼兒」這個冠詞被取消了，只用「自閉症」這個名詞來形容或診斷一些人他們有當年Kanner醫師觀察到及報告在文獻上的行為及症狀。不過就我所受到的中文（國文）教育，以及我所聽到及看到的報章、雜誌、電台及電視的介紹、報導及討論，我所得到的一個印象是「自閉症」是被認為是一種「自我封閉」的精神疾病。有些人比較謹慎些說是一種成長障礙。 

人類生而平等
　　因為有了這種「自我封閉」的觀念及認知，很多時候，專業人員在無法有效地幫忙這些有所謂「自閉症」的人「走出來」的時候，就以「他們情願自我封閉，不願走出來」來做治療的結論。很多時候，其實是專業人員沒有足夠訓練及治療技巧來幫這些人「走出來」。另外一個因素是當今的社會環境還沒有達到對「人類生而平等」的認知與接納的水平，而專業人員也還沒有把「改變社會觀念」包括在他們對這些所謂有「自閉症」的同胞的治療計劃當中。 


喜歡「出來」
　　我從1978年開始先後在Iowa, Kansas, Missouri，及Michigan專門從事在「自閉症」方面的研究及治療。至今已經和上千以上的「自閉症」的兒童、青少年、成人，做診斷及治療。我從這些人，他們的父母親、老師及其他有關的專業人員，還有我自己的孩子Stephen（今年25歲，他在三歲半左右就被診斷出來），學到的最大的功課是「他們並不要把他們封閉在他們的世界裏」。其實他們當中有許多喜歡「出來」和家人及朋友共同享受這個世界。他們和你我一樣也喜歡到處走走，到處看看，尤其是那些他們還沒去過但是看到報章雜誌，及電視報導介紹的地方。  

沒有「封閉在他們的世界裏」
　　雖然這些有所謂「自閉症」的人在語言表達及溝通，以及在所謂的價值觀念及社交技巧方面仍然和當地的「一般人」有相當的差距，可是如果我們能用對菲佣及泰勞的觀念及態度來看和接納這些有所謂的「自閉症」的同胞們，我們會發現有許多類似的地方。菲佣及泰勞來自和我們文化背景及語言不同的地方，他們的語言表達及溝通、社會習俗及行為和我們所謂的「當地人」有許多不同的地方，可是他們並沒有被看成有「自閉症」，也沒有被我們的社會把他們「封閉在他們的世界裏」。  

自由自在地出來見世面
　　我這兩年來開始體悟到要治療好我們的孩子使他們不再有「自閉症」，第一件要做的事就是「不再用自閉症這個名詞」。因為只要這個名詞被繼續使用的一天，大部份人（包括許多專業人員）就永遠還會有一個偏差的觀念相信我們孩子「願意把自己封閉起來，永遠不願走出來。」只要這個偏差的觀念及認知繼續存在，許多專業人員（甚至一些家長們）就不會想到及看到其實我們的孩子是「被封閉在他們的世界裏」，專業人員及家長們也就不會想到及看到如何地去把目前被我們的社會設立起來的種種障礙及阻攔（例如全時間教養院治療，全時間特教班或特教學校的教育，全時間庇護性工廠，全時間呆在家裏等等）如何能儘快地把它們拆除掉，使我們的孩子也能自由自在地出來見世面，學習過所謂的「正常」的社區生活。 

他們不是要「自我封閉的」
　　我們要記住就像剛開始時，我們對菲傭及泰勞有偏見，也設立起種種的限制，可是相處久了，也就彼此瞭解多了。他們今天也能自由地和我們在社區裏共同生活。如果我們也能像美國的一些社區開始給一些有所謂的「自閉症」的人機會來證明給大家看他們不是要「自我封閉的」，我們一定也會漸漸發覺及相信我們的孩子不要把他們「封閉在他們的世界裏」。 

我們的孩子不是「人」嗎？ 
　　從另一方面來想，如果我們今天還把菲佣及泰勞「封閉起來」，只准許在某些特定的時間及空間裏可以活動，難道他們會心甘情願乖乖地在台灣過「被封閉」的生活而不會有「行為問題」嗎？為什麼我們今天還相信我們的孩子被「長期封閉起來」還應該乖乖地，而且不許有任何「行為反應」。難道我們的孩子不是「人」嗎？應該像在動物園裏被「封閉」起來的動物不會有任何「情緒」及「行為」反應嗎？其實如果您稍做些資訊的研究，您會學到被「長期封閉」起來的動物也會有「行為」及「情緒」的問題。 

不再用自閉症這個名詞來形容或診斷任何人
　　我目前還不知道應該用什麼名詞來形容我們的孩子，我只希望將來我們能把他們看成從「不同文化背景」來的同胞，而不是有什麼心理衛生疾病，或行為及成長障礙。但是那一天的到臨將會是很久很久以後，特別是如果我們不開始做第一件必需做的事：不再用自閉症這個名詞來形容或診斷任何人。 

Kanner Syndrome（肯納症）
　　如果我們「暫時」必須有一個名詞，我的建議是就用Kanner Syndrome（肯納症）。如果大家還記得從前有一批專業人員用「蒙古症」來形容及診斷那些今天被稱為有「唐氏症」（Down Syndrome）的人，就是一個知過能改的好例子，因為「蒙古症」這個名詞有強烈的種族岐視的觀念及認知。在另一方面，今天許多人都在談「亞斯柏格症」（Asperger Disorder），而且好像都沒有什麼困難就把這個名詞接受下來了，。其實Asperger 醫師在1944年發表論文時是用「Autistic Psychopathy」這個名詞。到1981年以後大家才開始用「Asperger Syndrome /Disorder」。所以今天如果我們用Kanners Syndrome/Disorder(肯納症),是適當而且正確的，因為到今天我們還是用當年Kanner醫師所描述的症狀及行為來做所謂的「自閉症」的診斷標準或條例。但是用肯納症不會給人對我們的孩子有「他們把自己封閉在他們的世界裏」的錯誤觀念及認知。其實Kanner Syndrome(肯納症)已經被不少人用了許多年，直到今天還是有人用這個名詞在英文的文獻上做報告。

※  本文為蔡逸周教授2000年於（牽引）發表的文章，歷經多年台灣仍在『自閉』，愛德仁協會徵得蔡逸周教授的同意並修改後，於2009年7月再次公布，希望大家思考，為了孩子的公平幸福我們能做什麼？